Idag har Tim fått sin cellgiftsspruta som han får 1 gång/veckan. Det är distriktssköterskan här i Norrfjärden som kommer och ger honom den, hon är en riktig klippa som har ställt upp för oss så mycket, kommit hit på hennes lediga dagar ett flertal gånger så att vi ska slippa åka iväg. Tim har mediciner 3 ggr/dag, 6 olika mediciner, bl a för att motverka blodproppar, kortison och blodtrycksmedicin.När Tim var som sämst så fick han mediciner upp till 7-8 ggr/dag. Eftersom att hans sjukdom är så ovanlig så vet inte riktigt läkarna hur de ska tackla Tims fall och det finns inte beskrivet någonstans i läkarlitteraturen att någon så liten som Tim fått denna sjukdom, vilket ju gör det hela än mer invecklat. Men just nu mår Tim BRA och det är det som är det viktiga. Visst tänker man ju på hur alla dessa mediciner kan komma att påverka hans lilla kropp men han måste ju ha dem så det finns inte så mycket att välja på. Vi väntar dock fortfarande på att höra från Göteborg sen förra besöket hur de har tänkt att gå vidare med medicinering osv.
Du kan läsa mer om sjukdomen Takayasus arterit här: http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=3958Idag har det varit en bra dag, vi har varit ute mest hela dagen i det härliga vädret. När jag var ute och gick min runda med barnen i vagnen i morse så stannade det upp en bil bredvid mig och det var en karl som vevade ned rutan och började med att berätta att hans pojke hade tvillingar och att det var nog fullt upp med det, sen hyllade han mig, tummen upp och tyckte att jag var en svensk vardagshjälte, ha ha. Jag blev alldeles generad, en sån vänlig själ !!! Vardagshjälte var kanske att ta i , men ändå.... glad blev jag i vilket fall som helst och jag tror faktiskt att det var tack vare den positiva snälla mannen som gjorde min dag så bra !!! :o) Tänk vad några vänliga ord kan glädja en ! Vi borde nog lära oss att både kunna ge och ta mer positiv kritik, tycker du inte ?! Det kostar inte mycket, men ger desto mer.
Kanske blev jag extra glad också när man faktiskt är mer van vid "nedlåtande" kommentarer när man har trillingar i stil med "men åh det måste vara jobbigt", "ja nog har ni det ni gör" osv. Såna kommentarer hatar jag. Jag blir så ledsen av det. Visst, det ÄR jobbigt, Vi har VERKLIGEN det vi gör, men vi är så oerhört tacksamma och glada över våra 3 guldklimpar och jag är ju bara mamma... och Johan pappa, som bara råkat få 3 barn. Så det så !!! :-) Och jag är faktiskt jävligt stolt över alla mina knoddar där jag glider fram med vår stora illröda barnvagn och därmed basta. ;o)
Nu blir det myskväll resten av denna kvällen.
Hoppas att du får en bra ikväll och glöm inte bort att du är värdefull och att det bara finns en av dig, rätt unikt, va ?!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar